Celinka z Szubina walczy o życie. Kolosalna kwota do uzbierania

Dorota Witt
Dorota Witt
Celinka ma dopiero kilka miesięcy, a musi stawić czoła śmiertelnej chorobie. Rodzina nie poradzi sobie bez pomocy Archiwum rodziny
10 milionów złotych - na tyle wyceniono życie Celinki z Szubina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice błagają o pomoc. Sprawdź, jak możesz pomóc.

Celinka to wymarzone, pierwsze dziecko pani Natalii i pana Tomasza z Szubina. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Została wypisana ze szpitala z wzorową kartą zdrowia. Za kilka dni dziewczynka skończy pięć miesięcy. Dziś już wiadomo, że zmaga się z chorobą, którą do niedawna, także w Polsce, uznawano za śmiertelną. Nie było na nią leku, a dzieci dożywał zaledwie 4-5 urodzin.

Rdzeniowy zanik mięśni

- Po kilku tygodniach zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek. Rączki Celinki również były słabe. Zaczęliśmy szukać pomocy u specjalisty. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na rdzeniowy zanik mięśni - SMA. Wtedy jeszcze nie dopuszczaliśmy do siebie tej myśli - mówi Tomasz Andrzejewski.

- Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla naszego dziecka. Jest nią terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona pacjentom w Polsce.

2 czerwca rodzice dziewczynki dostali wyniki badań genetycznych, które nie pozostawiły wątpliwości. Potwierdził się najgorszy scenariusz: rzadka choroba genetyczna - rdzeniowy zanik mięśni. - Nasz świat rozpadł się na kawałki. Były łzy, ale i świadomość, że musimy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień dla dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do głębszej degradacji organizmu - mówi mama dziewczynki.

Choroba postępuje w szaleńczym tempie

Czas jest kluczowy, bo choroba w szaleńczym tempie wyniszcza organizm dziecka. Degraduje układ mięśniowy, kostny. Stopniowo chory traci władzę nad ciałem. W końcu układ oddechowy i mięsień sercowy stają się niewydolne. To najczarniejsza wizja.

Szansa na życie

Tydzień temu w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy Celince podano pierwszą dawkę refundowanego leku. To nie rozwiązanie docelowe, bo specyfik może jedynie spowolnić rozwój choroby, dodatkowo - by zadziałał - trzeba go podawać regularnie do końca życia. Pierwsze efekty mogą się pojawić dopiero po podaniu czwartej dawki. Celinka ma jednak szansę na normalne życie.
- Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla naszego dziecka. Jest nią innowacyjna terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona pacjentom w Polsce - mówi mama Celinki.
Terapia ta nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a jej koszt jest ogromny. Daje jednak obiecujące efekty, wystarczy ją przeprowadzić raz w życiu.
- Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki... na wiele milionów złotych - mówi pani Natalia. - 10 milionów to kwota nie do wyobrażenia, nawet nie do pożyczenia. Nie poradzimy sobie bez pomocy.

Możesz pomóc

Zbiórka internetowa trwa od tygodnia. Rodzina już odbiera sygnały wsparcia od ludzi z Polski i zagranicy. Instytucje, służby, firmy, sportowcy, grupy przyjaciół robią pompki i zbierają pieniądze dla Celinki w ramach akcji w mediach społecznościowych #gaszynchallenge. Dla Celinki gimnastykowali się już, m.in., policjanci z KPP w Żninie.
Losy dziewczynki można na bieżąco śledzić tutaj.
Celinka już teraz jest poddawana regularnej, wielogodzinnej rehabilitacji. To dla niej ogromny wysiłek. Niemowlęta w jej wieku umieją już oderwać nóżki od podłoża, chwycić swoje stopy, sięgnąć po zabawkę. Celinka nie jest w stanie tego zrobić. - Poznawczo rozwija się świetnie. Widać jak się denerwuje, jak frustruje ją to, że własne ciało jest dla niej ograniczeniem, że nie może zrobić tego, co by chciała, np. wyciągnąć rączki w stronę maskotki. Mimo to nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni. Robimy wszystko co w naszej mocy, jednak bez wsparcia nie damy rady pomóc Celince - mówi pani Natalia.

Liczy się nawet najdrobniejsza wpłata. Zbiórka jest prowadzona tutaj.

Dane do zwykłego przelewu:
Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem
22363 Celina Andrzejewska darowizna

Teraz kolej Celinki!

Bydgoszczanie wiedzą już dobrze, że przy zaangażowaniu i wsparciu ogromnej liczby osób udaje się zebrać nawet olbrzymie kwoty na leczenie ciężko chorych dzieci. Niedawno mobilizowaliśmy siły, by w ekspresowym czasie zebrać ponad 2 mln zł na skomplikowaną operację serca małej Julki Ciesińskiej. Dziś dziewczynka jest już zdrowa.
- Dzień dziecka, zgodnie z planem, spędziliśmy w bydgoskim szpitalu. Wbrew pozorom był to piękny czas, ponieważ dostaliśmy najcudowniejszy prezent - dobre wyniki kontroli Julci. Zarówno badania krwi, EKG jak i echo-serca są coraz bliżej normy. Nie zapisały się też żadne częstoskurcze - cieszą się jej rodzice.

Koronawirus atakuje parlamentarzystów

Wideo

Materiał oryginalny: Celinka z Szubina walczy o życie. Kolosalna kwota do uzbierania - Express Bydgoski

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3