Celinka z Szubina walczy o życie. Kolosalna kwota do uzbierania

Celinka to wymarzone, pierwsze dziecko pani Natalii i pana Tomasza z Szubina. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Została wypisana ze szpitala z wzorową kartą zdrowia. Za kilka dni dziewczynka skończy pięć miesięcy. Dziś już wiadomo, że zmaga się z chorobą, którą do niedawna, także w Polsce, uznawano za śmiertelną. Nie było na nią leku, a dzieci dożywał zaledwie 4-5 urodzin.

Rdzeniowy zanik mięśni

- Po kilku tygodniach zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek. Rączki Celinki również były słabe. Zaczęliśmy szukać pomocy u specjalisty. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na rdzeniowy zanik mięśni - SMA. Wtedy jeszcze nie dopuszczaliśmy do siebie tej myśli - mówi Tomasz Andrzejewski.

- Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla naszego dziecka. Jest nią terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona pacjentom w Polsce.

2 czerwca rodzice dziewczynki dostali wyniki badań genetycznych, które nie pozostawiły wątpliwości. Potwierdził się najgorszy scenariusz: rzadka choroba genetyczna - rdzeniowy zanik mięśni. - Nasz świat rozpadł się na kawałki. Były łzy, ale i świadomość, że musimy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień dla dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do głębszej degradacji organizmu - mówi mama dziewczynki.

Choroba postępuje w szaleńczym tempie

Czas jest kluczowy, bo choroba w szaleńczym tempie wyniszcza organizm dziecka. Degraduje układ mięśniowy, kostny. Stopniowo chory traci władzę nad ciałem. W końcu układ oddechowy i mięsień sercowy stają się niewydolne. To najczarniejsza wizja.

Szansa na życie

Tydzień temu w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy Celince podano pierwszą dawkę refundowanego leku. To nie rozwiązanie docelowe, bo specyfik może jedynie spowolnić rozwój choroby, dodatkowo - by zadziałał - trzeba go podawać regularnie do końca życia. Pierwsze efekty mogą się pojawić dopiero po podaniu czwartej dawki. Celinka ma jednak szansę na normalne życie.
- Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla naszego dziecka. Jest nią innowacyjna terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona pacjentom w Polsce - mówi mama Celinki.
Terapia ta nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a jej koszt jest ogromny. Daje jednak obiecujące efekty, wystarczy ją przeprowadzić raz w życiu.
- Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki... na wiele milionów złotych - mówi pani Natalia. - 10 milionów to kwota nie do wyobrażenia, nawet nie do pożyczenia. Nie poradzimy sobie bez pomocy.

Możesz pomóc

Zbiórka internetowa trwa od tygodnia. Rodzina już odbiera sygnały wsparcia od ludzi z Polski i zagranicy. Instytucje, służby, firmy, sportowcy, grupy przyjaciół robią pompki i zbierają pieniądze dla Celinki w ramach akcji w mediach społecznościowych #gaszynchallenge. Dla Celinki gimnastykowali się już, m.in., policjanci z KPP w Żninie.
Losy dziewczynki można na bieżąco śledzić tutaj.
Celinka już teraz jest poddawana regularnej, wielogodzinnej rehabilitacji. To dla niej ogromny wysiłek. Niemowlęta w jej wieku umieją już oderwać nóżki od podłoża, chwycić swoje stopy, sięgnąć po zabawkę. Celinka nie jest w stanie tego zrobić. - Poznawczo rozwija się świetnie. Widać jak się denerwuje, jak frustruje ją to, że własne ciało jest dla niej ograniczeniem, że nie może zrobić tego, co by chciała, np. wyciągnąć rączki w stronę maskotki. Mimo to nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni. Robimy wszystko co w naszej mocy, jednak bez wsparcia nie damy rady pomóc Celince - mówi pani Natalia.

Liczy się nawet najdrobniejsza wpłata. Zbiórka jest prowadzona tutaj.

Dane do zwykłego przelewu:
Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem
22363 Celina Andrzejewska darowizna

Teraz kolej Celinki!

Bydgoszczanie wiedzą już dobrze, że przy zaangażowaniu i wsparciu ogromnej liczby osób udaje się zebrać nawet olbrzymie kwoty na leczenie ciężko chorych dzieci. Niedawno mobilizowaliśmy siły, by w ekspresowym czasie zebrać ponad 2 mln zł na skomplikowaną operację serca małej Julki Ciesińskiej. Dziś dziewczynka jest już zdrowa.
- Dzień dziecka, zgodnie z planem, spędziliśmy w bydgoskim szpitalu. Wbrew pozorom był to piękny czas, ponieważ dostaliśmy najcudowniejszy prezent - dobre wyniki kontroli Julci. Zarówno badania krwi, EKG jak i echo-serca są coraz bliżej normy. Nie zapisały się też żadne częstoskurcze - cieszą się jej rodzice.